28 de febrero de 2014

RARAS ENFERMEDADES... y más cosas

Ya sabemos que cada día del año, o la mayoría de ellos, da lugar a una celebración que, según nos toque, vivimos de distinta forma. Los que están muy enamorados celebran el Día de San Valentín. Otros celebran el Día del Padre, de la Madre, del Cáncer, el día de la Bicicleta, y hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras.
Ignoro la cantidad de enfermedades raras que hay, pero me acabo de enterar que hay tres millones de personas con algún tipo de enfermedad rara. Esto de "celebrar" siempre me ha parecido un poco extraño, y supongo que en este caso, lo que se haga servirá para investigar más y mejor estas enfermedades, que pueden afectar a cualquiera de nosotros.
A través de mi otro blog, me he enterado de uno de estos casos, el de Elena, una niña asturiana de 9 años, que tiene el Síndrome de Sanfilippo. Les dejo AQUÍ el enlace del blog ¡Todos con Elena! por si alguien quiere ayudar, y el cartel de una Feria solidaria que se va a celebrar en su beneficio en Pola de Siero.



Por lo demás, mi vida transcurre entre hilos, telas y bordados



alguna fotografía de vez en cuando, como ésta que hice los días del último temporal

un árbol que ya fotografié en marzo del año pasado, cuando también sufrió otra ventolera. Afortunadamente, lo han vuelto a poner en pie y bien sujeto, espero.



Se van desempolvando los disfraces de Carnaval... yo no, mi hija...



para lo que ya han elegido la Reina del Carnaval el pasado miércoles



y hasta el cartel de la Autopista nos anima a salir



Y como en mis primeros años del blog, ultimamente me han llegado estos premios, de la mano de Rayén y su rinconcito especial





y éste de la mano de Moony



Yo se los quiero entregar de corazón a todos los que aún me siguen visitando y comentando. Gracias...

Y se fue Paco de Lucía...

18 despertares:

Ligia dijo...

...y más cosas, claro. Sólo quiero darles las gracias a todos los que por aquí pasan y dejan su comentario. Abrazos y ¡Feliz Carnaval!!

md dijo...

Felicidades por los premios. El cartel de la autopista está genial, la verdad, da ganas de ponerse las pilas.

Feliz Carnaval.
Un beso.

Marcos dijo...

Felicitaciones por el merecido premio.
Hace muchos años hubo una campaña publicitaria promocionando el visitar Cuenca, y en la carretera a Madrid, ponía: ¿Donde va usted?, y un kilómetro mas adelante: ¿Y porqué no a Cuenca?.
Y una vez volviendo a Valencia desde Madrid con mi esposa y mi primera hija, se durmieron, e hice caso al cartel y cuando despertaron estábamos en Cuenca, con gran sorpresa para ellas.

mariajesusparadela dijo...

Yo soy antipremios, porque me parecen una tomadura de pelo: no hay bases, ni méritos específicos y cada uno se lo da a quién le parece. Creo que a un premio, si se le quita el mérito, no vale de nada; y si es para decir "me acuerdo de ti y te aprecio" no hace falta premio: aquí me tienes, cada vez que posteas.
Siento la muerte de Paco de Lucía por él y por mi: cuando se muere alguien "de nuestra quinta"nos recuerda qué cerca está el otro lado.
Ese cartel, en tiempo de carnaval es estupendo, lástima que sea también tiempo de desahucios...

Chelo dijo...

Una entrada variada y completa.

Un abrazo

Mary Carmen Trigueros dijo...

Ligia, gracias por esta entrada, a ver si podemos ayudar un poquito a Elena.
Felicidades por los premios, a mi me gusta darlos y recibirlos.
Besitos.

La Gata Coqueta dijo...



No hay que tener miedo de hacer lo imposible,
aún cuando los demás no piensen
que lo podremos lograr.

Recordemos que la historia está repleta
de logros increíbles alcanzados
por aquellos que fueron lo suficiente decididos,
para creer en sí mismos.

Un abrazo de sencillas flores
Para finalizar la semana
Con aromas de primavera…

Atte.
María Del Carmen


unjubilado dijo...

Son tantas las cosas que en esta ocasión nos comentas que no llego a todo.
Enfermedades raras, en Huesca hay una niña que padece Gliomatosis Cerebri Infantil.
Los hilos me los salto, pero deja alguno para sujetar a los arbolillos.
Yo siempre voy disfrazado... si, de jubilado.
El del cartel de marras se debe de gastar un pastón, en cierta ocasión traté de seguirle la pista por un reportaje que leí pero no fui capaz de encontrarlo.
Enhorabuena por los premios, te los mereces.
Paco de Lucía, descansa en paz.

Tawaki dijo...

¡Cuántas cosas! y qué variadas. No sabe uno por dónde empezar a comentar. Lo que está claro es que Internet nos une más que nunca, ya sea para despedir a un maestro, para comentar nuestra vida o para recaudar fondos para quien sufre una enfermedad rara. Vivimos nuevos tiempos.

Esilleviana dijo...

Conozco a una compañera con dos pequeños diagnosticado con una enfermedad "rara" o poco frecuente. Es admirable su entereza, su entrega y dedicación. Sin duda, esta celebración sí que merece más divulgación y propaganda para que se conozca, para que reciban más presupuesta para investigación y medicación, así como apoyo social e institucional. Felices Carnavales, disfrutad mucho.

un abrazo

Alfa Fon-Amor dijo...

Feliz carnaval,y un abrazo

Amig@mi@ dijo...

Por una vez me alegro de que haya un día dedicado a... Ojalá esto marque un antes y un después.
Un abrazo

Chela dijo...

Ese simpático"reclamo" del banquillo: Pa,fuera, pa la calle", parece que lo han leido hoy todos los coruñeses. Hoy las calles y los paseos estaban llenos de gente. Es el primer día desde las Navidades que no ha llovido, que no hace viento, que no hay las, y que tampoco hace frio. Asi que, ¡todos a pasear! Y a olvidarnos de las ciclogénesis explosivas que nos han destrozado Riazor y gran parte de la costa.
Ahora, a esperar gozosos la primavera. Un fuerte abrazo.

MTeresa dijo...

Felicidades por el premio,
hay que dar la cara siempre,
no evadirse de los problemas
que nos rodean.

La Gata Coqueta dijo...



Si alguna vez tus sueños se derrumban,
busca un poco de luz en tu ventana…
Prométete a ti mism@ un arco iris,
y vuelve a comenzar, cada mañana...

El día de mañana (que debían de ser todos)
está dedicado a todas las mujeres,
que con su manto de amor, trabajo y comprensión
cubren el globo terráqueo de fértiles espigas,
salpicadas por el rocío de la noche
y besadas por el aterciopelado sol del ocaso…

¡¡Con delicada ternura
feliz día para todas las mujeres!!

Atte.
María del Carmen




Marisa dijo...

Que te diviertas mucho
en los carnavales.

Besos

Adelfa Martin dijo...


Un cordial saludo, y reitero mis ya frecuentes disculpas por la casi total ausencia de los blogs amigos… Pareciera que el tiempo cada día jugara en mi contra o que me he vuelto una mala administradora de uno de los bienes más importantes que tenemos.

Mis abrazos..

TriniReina dijo...

Pues a este post no le falta nada. Completo, completo, completo.

Besos

 
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